KO OTROK ZBOLI ZA RAKOM

Povejmo odkrito!

Beseda rak še danes vzbuja strah pred smrtjo. S strahom pa se bolezni seveda ne izognemo. Še več, z ozaveščanjem in preventivnim delovanjem lahko vsaj za odtenek olajšamo najhujše doživljanje, ko se zgodi tisto najhujše, kar nam lahko življenje nameni, ko zboli otrok.

Ko otrok zboli za rakom je četrta, prenovljena izdaja knjižice, ki so jo pripravili strokovnjaki s Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike Univerzitetnega kliničnega centra, uredila pa jo je primarijka Majda Benedik Dolničar, dr. med. To je tudi knjiga, ki jo ob vstopu na oddelek prejmejo starši obolelih otrok in služi kot osnovne informacije o širšem poteku zdravljenja.

Rak je redka bolezen otrok in mladostnikov. V Sloveniji, tako kot tudi v razvitih državah, zdravimo mladostnike do dopolnjenega 18. leta starosti praviloma v otroški zdravstveni ustanovi, kjer imajo zagotovljeno nadaljevanje šolanja in možnosti za druge dejavnosti, ki jih potrebujejo za čim manj moten razvoj.

Na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo (KOOHO) Pediatrične klinike UKC v Ljubljani so od leta 2000 do vključno leta 2012 obravnavali vsako leto približno 48 otrok in mladostnikov (povprečno 6 zaradi možganskega tumorja), ki so na novo zboleli za rakom, v letih 2013–2017 pa 70 (povprečno 15 zaradi možganskega tumorja). Vzrok tej razliki je prenos oskrbe bolnikov s tumorjem v centralnem živčnem sistemu z nevrološkega oddelka na KOOHO in zdravljenje nekaterih mladih odraslih, pretežno z levkemijo, tudi na KOOHO.

Otrok z rakom je manj kot 1 % od vseh onkoloških bolnikov. Bolezen se od raka pri odraslih precej razlikuje. Bolj pogosto se pojavi v drugih delih telesa kot pri odraslih, pod mikroskopom drugače izgleda in se tudi drugače odziva na zdravljenje. Pri tem je ozdravitev precej več kot pri večini rakavih bolezni odraslih. Psihosocialna podpora otroku oz. mladostniku z rakom in njegovi družini je danes nujni sestavni del celovitega podpornega zdravljenja. Delček k temu z ozaveščanjem prispeva tudi ta knjiga.

Izdala in založila: Ustanova za pomoč otroku z rakom in Celjska Mohorjeva družba


Sodelavci:

Pripravili strokovnjaki Pediatrične klinike in Lekarne Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.
Klinični oddelek za otroško hematologijo in onkologijo:
prim. Jožica Anžič, dr. med., prim. Majda Benedik Dolničar, dr. med.,
dr. Martina Burger Lazar, univ. dipl. klin. psih.,
prof. dr. Janez Jazbec, dr. med.,
in Marjanca Rožič, dipl. medicinska sestra.
Služba za dietoterapijo in bolniško prehrano:
klinična dietetika Andreja Širca Čampa, univ. dipl. inž. živ. tehnol.,
Tomaž Poredoš, univ. dipl. inž. živ. tehnol.; z diplomo ESPEN.
Klinični oddelek za gastroenterologijo, hepatologijo in nutricionistiko:
asist. dr. Evgen Benedik, univ. dipl. inž. živ. tehnol.
Oddelek za pripravo citostatične terapije Lekarne UKC Ljubljana:
Tina Benedejčič, mag. farm.